Fibromyalgie… een hele zoektocht!

Toch is eenduidigheid bij het stellen van de diagnose wenselijk. Daarom zijn enkele jaren geleden internationale afspraken gemaakt. Deze gaan over criteria die vaststellen of iemand fibromyalgie heeft. Het gaat om:

– Chronische pijn en/of stijfheid op drie of meer plekken in het lichaam, zowel boven als onder de taille, zowel links als rechts in het lichaam en langer dan drie maanden aanwezig.

– Het hebben van pijnpunten, zogenaamde tender points, op internationaal afgesproken plaatsen. Voor de diagnose pleit het bestaan van meer dan 11 van de 18 tender points.

De criteria zorgen voor minder onenigheid over de diagnose. Maar kritiek blijft omdat ze op subjectieve wijze zijn vastgesteld.

Fibromyalgie vaststellen

De (huis)arts brengt uw klachten in beeld aan de hand van uitgebreide vragen en lichamelijk onderzoek. Zo stelt hij een diagnose. Daarnaast vinden onderzoeken plaats om uit te sluiten dat andere aandoeningen of ziekten de pijnklachten veroorzaken. Een reumatoloog raadplegen is verstandig in verband met andere reumatische aandoeningen.

Fibromyalgie- en pijnscore

Naast deze criteria is sinds 2010 de fibromyalgiescore in gebruik*. Deze meet de som van de pijnscore en de symptoomscore. Hierbij is de fibromyalgiescore minimaal 12, de pijnscore minimaal 3 en de symptoomscore minimaal 5. Het scoren gebeurt in alle 19 lichaamsgebieden waar pijn was in de afgelopen week: borst, buik, bovenrug, onderrug, nek, linker schoudergordel, rechter schoudergordel, bovenarm, onderarm, heupgebied (bil, trochanter), bovenbeen, onderbeen en kaak.

Elk pijnlijk gebied scoort 1 punt: iemand met pijn in 4 lichaamsgebieden heeft een pijnscore van 4. De laagst mogelijke pijnscore is 0 en de hoogst mogelijke score is 19.

Symptoomscore

Hierbij worden 3 symptomen gescoord:

– Moeheid
– Niet uitgerust ontwaken
– Moeite met nadenken en concentreren

Het scoren gebeurt als volgt: of het aanwezig was gedurende de afgelopen week en zo ja de mate waarin. Normering:
0 = afwezig
1 = in lichte of milde mate, meestal of periodiek in milde mate
2 = in matige tot aanzienlijke mate: vaak aanwezig en/of van aanzienlijke ernst
3 = in ernstige mate: ingrijpend, continue het leven verstorend

Score extra symptomen

Verder wordt gescoord hoeveel extra symptomen iemand heeft. Dit gebeurt volgens een lijst met 42 voornamelijk lichamelijke symptomen**. Het scoren gaat als volgt:

0 = geen van deze symptomen
1 = weinig van deze symptomen
2 = aanzienlijk aantal van deze symptomen
3 = veel van deze symptomen

De symptoomscore is de som van de ernst van de drie symptomen (moeheid, niet uitgerust ontwaken en moeite met nadenken en concentreren) plus het aantal extra symptomen. Daarmee heeft het een bereik van 0 tot 12 punten. Als iemand bijvoorbeeld erg moe is (score 3), in matige tot aanzienlijke mate niet uitgerust ontwaakt (score 2), geen problemen met nadenken en concentreren heeft (score 0) en veel extra symptomen (score 3), dan is de symptoomscore 8.

Uitslag

De fibromyalgiescore is een optelsom van de pijnscore en de symptoomscore. De fibromyalgiescore loopt van 0 (geen enkel symptoom van fibromyalgie) tot en met 31 (heel erge fibromyalgie).

Ik heb al 20 jaar klachten, maar soms ging ik niet eens naar de dokter. Eigenlijk wist niemand waar ze vandaan kwamen. Vijf jaar geleden is de diagnose fibromyalgie gesteld. Dat gaf ook opluchting: eindelijk een naam voor wat ik had en zo kon ik het ook beter uitleggen aan de mensen in mijn omgeving.’ (vrouw met fibromyalgie)

‘Ik heb al 20 jaar klachten, maar soms ging ik niet eens naar de dokter. Eigenlijk wist niemand waar ze vandaan kwamen. Vijf jaar geleden is de diagnose fibromyalgie gesteld. Dat gaf ook opluchting: eindelijk een naam voor wat ik had en zo kon ik het ook beter uitleggen aan de mensen in mijn omgeving.’ (vrouw met fibromyalgie)

Voetnoten

*) R.Geenen en J.W.G. Jacobs (2010). Nederlands Tijdschrift voor Reumatologie, 4, p. 52-54).

**) De 42 lichamelijke symptomen zijn: spierpijn, spastische darmklachten, moeheid, denk- en geheugenproblemen, spierzwakte, hoofdpijn, buikpijn en buikkrampen, doof gevoel/tintelingen, duizeligheid, slapeloosheid, depressie, hardlijvigheid, pijn in epigastrio, misselijkheid, nervositeit, pijn op de borst, vaag zien, koorts, diarree, droge mond, jeuk, piepende ademhaling, fenomeen van Raynaud, urticaria, oorsuizen, braken, zuurbranden, zweertjes in de mond, verdwenen/veranderde smaak, toevallen, droge ogen, kortademigheid, verminderde eetlust, huiduitslag, zonlichtallergie, hoorstoornissen, snel blauwe plekken, haaruitval, vaak plassen, pijn bij plassen en blaaskrampen.