Meer onderzoek nodig naar vermoeidheid bij reuma

Het thema vermoeidheid wordt door reumapatiënten genoemd als belangrijkste onderwerp voor nader onderzoek. Dit blijkt uit de ‘Kennisagenda van mensen met reuma‘ die de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland op zaterdag 24 november presenteerde. Deze kennisagenda is gebaseerd op uitgebreid onderzoek van het Nivel in opdracht van RZN.  Het bevat een overzicht van de belangrijkste onderzoeks- en ontwikkelwensen voor reuma. Wat deze lijst zo bijzonder maakt, is dat deze is samengesteld door mensen die zelf worstelen met reuma. Het is een mooie inspiratiebron voor onderzoek en ontwikkeling naar datgene wat er voor de 1,95 miljoen Nederlanders met reuma écht toe doet.

Onderzoekswensen van reumapatiënten verschillen van dagelijkse problemen

De problemen waar mensen met reuma tegenaan lopen, hebben met name betrekking op het omgaan met de ziekte in het dagelijks leven. De wensen van mensen met reuma omtrent onderzoek en ontwikkeling zijn echter vaak medisch van aard. Senior-onderzoeker Renate Verkaik: ‘Dit is opvallend. Een mogelijke verklaring is dat veel mensen met reuma vinden dat er nog heel wat te winnen is op het gebied van medische ontwikkeling, terwijl zij de problemen waar ze tegenaan lopen in veel gevallen wel overbrugbaar vinden.’

Vermoeidheid centraal bij alle vormen van reuma

Dit laatste geldt niet voor het thema vermoeidheid. Het thema vermoeidheid is het belangrijkste onderwerp op de kennisagenda van mensen met reuma: voor alle groepen van mensen met reuma is het belangrijk en wordt het als onderwerp voor nader onderzoek aangegeven.

Hoe nu verder?

‘Dit wordt geen kennisagenda die 4 jaar op de plank blijft liggen.’ vertelt RZN voorzitter Gerardine Willemsen als reactie op de uitkomsten van het onderzoek. ‘We pakken de handschoen op en gaan aan de slag met de onderwerpen die mensen met reuma zo belangrijk vinden. Daarbij is de kennisagenda een levend document; we blijven peilen wat vanuit patiënten centraal moet staan in onderzoek en ontwikkeling.’

Het ontwikkelen van de Kennisagenda

De Kennisagenda van mensen met reuma is ontwikkeld tussen maart en oktober 2018. Er werden vier inventariserende groepsgesprekken gehouden, waarin 36 mensen met verschillende vormen van reuma hun ervaringen en wensen deelden. De informatie uit de groepsgesprekken vormde de basis voor een online vragenlijst, waarmee mensen met reuma hun ervaringen en wensen konden prioriteren. De vragenlijst werd door ruim 270 mensen ingevuld. De kennisagenda werd besproken in een stakeholdersbijeenkomst en is vergeleken met bestaande kennisagenda’s en literatuur over het thema. Alle inspanningen hebben geleid tot de kennisagenda die op 24 november in Utrecht is gepresenteerd.

Lees het totale rapport

Lees meer over het onderzoek en vraag het totale rapport aan via ‘Kennisagenda van mensen met reuma’.

Bron: Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland

Lees ook: Beweging goed voor vermoeide reumapatiënt

Lees ook: Reuma… Ontmoet!