Onderzoek naar onbegrip bij reuma...

Veel mensen met reuma krijgen te maken met onbegrip. Mensen in de omgeving zoals collega’s of familieleden, kennen de gevolgen van reuma niet altijd. Ze weten niet dat pijn als gevolg van reuma ondraaglijk kan zijn, veel ernstiger dan pijn die gezonde mensen weleens ervaren. En dat de vermoeidheid extreem is. Niet ‘ik ben ook wel eens moe’, maar totaal onverwacht overvallen worden door moeheid waardoor je je ene been niet meer voor de andere kunt zetten.

Het kan ook vreemd overkomen als je iemand met reuma de ene dag vijf kilometer ziet fietsen, terwijl diezelfde persoon de volgende dag tot niets in staat is. Soms worden mensen met reuma daarom van aanstellerij beschuldigd. Ook dat is echt pijnlijk.

Onbegrip kan grote gevolgen hebben, met name op het werk en bij instanties zoals UWV. Dit blijkt uit het onderzoek naar onbegrip van psycholoog dr. Marianne Kool bij de Universiteit Utrecht. “We wilden weten wat onbegrip precies inhoudt, hoe vaak het voorkomt en wat de gevolgen van onbegrip zijn. Vooral mensen met fibromyalgie ervaren veel onbegrip. Dat komt doordat er voor hun ziekte geen medisch bewijs gevonden kan worden. Maar ook mensen met andere vormen van reuma lopen dagelijks tegen onbegrip aan.”

Voor sommige mensen is dit onbegrip nog vervelender dan de symptomen van de ziekte zelf. Uit het onderzoek bleek dat patiënten die veel onbegrip ervaren ook meer pijn en fysieke beperkingen hebben. Zij voelen zich somberder en eenzamer. Op de lange termijn kan onbegrip dus ernstige negatieve gevolgen hebben, zoals vereenzaming, verslechtering van het ziektebeeld of zelfs blijvende verbittering. Begrip hebben voor mensen met reuma helpt!

Help mee om meer begrip te kweken…

Deel dit verhaal van wetenschappers over onbegrip bij reuma met zoveel mogelijk mensen in jouw omgeving. Zo help je mee om de kennis over reuma te vergroten en onbegrip tegen te gaan.

Dr. Marianne Kool was en Prof. Dr. Rinie Geenen is als onderzoeker verbonden aan de Psychoreumatologie onderzoeksgroep van de Universiteit Utrecht. Het Reumafonds maakte het onderzoek mogelijk.

Lees ook: Eén derde reumapatiënten kan niet goed leven met aandoening!

Bron: Vereniging van Reumapatiënten Amsterdam