Ontstekingsreuma… Jouw mening telt!

Ben je tussen de 18 en 35 jaar? Heb je een vorm van ontstekingsreuma? Dan zijn wij benieuwd naar jouw mening. Wat vind jij belangrijke thema’s om te bespreken tijdens je behandeling? Je ontstekingswaarden, pijn, vermoeidheid of hoe het gaat op je werk? De Europese League Against Rheumatism (EULAR) wil deze mening van jongeren en wat zij belangrijk vinden beter vertalen in uitkomstmaten voor onderzoek. Doe mee aan dit bijzondere internationale project. Geef hier in 15 minuten je mening.

Patiënten bepalen zelf succesfactoren

Steeds vaker wordt patiënten gevraagd wat zij belangrijke punten vinden waarmee zij het succes van hun behandeling willen bepalen. Dit zijn de zogenaamde Patiënt Gerapporteerde Uitkomstmaten (PROs) zoals pijn en vermoeidheid. Deze PROs zijn een belangrijk onderdeel geworden van het beoordelen van ziekteactiviteit en van het samen beslissen tussen arts en patiënt over de verdere behandeling.

Vragenlijst: jongeren en ontstekingsreuma

De Europese League Against Rheumatism (EULAR) is gestart met een internationaal onderzoek waarin zij vooral benieuwd zijn naar het perspectief van jongeren met ontstekingsreuma. Wat zijn de gemeenschappelijke thema’s (PROs) die zij belangrijk vinden? Worden deze PROs al meegenomen in onderzoek naar reuma? Hoe kan dit beter?

Om deze vraag te beantwoorden heeft het EULAR onderzoeksteam een enquête ontworpen.

Voor wie?

• Jongeren van 18-35 jaar
• Met een vorm van ontstekingsreuma waaronder:
  • Jeugdreuma
  • Reumatoïde Artritis
  • Artritis Psoriatica
  • Axiale Spondyloartritis
  • Ziekte van Still

Ouder dan 35 jaar?

Ben je ouder dan 35 jaar maar heb je wel een van de bovengenoemde diagnoses? Dan ben je ook van harte welkom om de vragenlijst in te vullen. Deze informatie wordt dan vergeleken met de jongere leeftijdsgroep.

Wat houdt de vragenlijst in?

Deze vragenlijst bestaat uit twee delen:
1. Een gedeelte met algemene vragen over jou en je gezondheid;
2. Een tweede deel met vragen over wat jij belangrijke uitkomstmaten vindt in jouw behandeling.

Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 15 minuten. De vragenlijst is beschikbaar in het Engels, Duits, Frans, Spaans, Portugees, Italiaans en Russisch.

Starten

Klik hier om naar de vragenlijst te gaan.

Contact

Mocht je vragen of suggesties hebben, geef die dan gerust door via: youngproms@gmail.com  .

Alvast hartelijk dank voor alle moeite,

Paul Studenic & Alessia Alunno (onderzoekers)
Erika Mosor (fellow) & Tanja Stamm (methodoloog)

Bron: Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland [1]

Lees ook: Hoe weet ik dat ik reuma heb!

Voetnoot 1

De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) werd in 2014 opgericht door een aantal vertegenwoordigers van lokale reumapatiëntenverenigingen, zelf reumapatiënten. In onze visie is het belangrijk dat er een onafhankelijke patiëntenorganisatie voor mensen met reuma actief is. Wat kan RZN, als patiëntenorganisatie betekenen op de werkvloer, op school of thuis? Wat vinden mensen met reuma belangrijk? Dat doet ReumaZorg Nederland met en vóór iedereen. Meer lezen…